BERITA

Benar-benar hidup meski tanpa otak

Jawa Pos, Kamis 17 Januari 2013

Anda pasti pernah mendengar  kata: Tidak punya otak. Jangan anggap itu kata kiasan. Sebab, memang ada orang yang lahir tanpa otak dan bertahan hidup. Salah satunya ada di Surabaya.

Seorang bayi mungil tergolek tenang di sebuah ranjang kecil, di ruang perawatan bayi Rumah Sakit Katolik Vincentius A Paulo (RKZ) Surabaya.  Tubuhnya yang mungil ditutup selimut tipis berisi udara hangat. Di hidungnya ada slang kecil yang berfungsi untuk memasukkan makanan. Kecuali kepalanya yang agak besar dan kelopak matanya yang tertarik ke atas, tubuh bayi bernama lengkap Vincentius Rizky Ramadan itu sempurna. Ketika melihat kepalanya pun, orang pasti menduga Incen menderita hydrocephalus.

Suatu kondisi di mana cairan otak berlebih dan mendesak tulang kepala bayi yang masih empuk, sehingga kepala membesar hingga seukuran buah semangka. Dugaan itu tidak salah. Incen memang menderita hidrosefalus. Tetapi, kasus Incen bukan kasus hidrosefalus biasa. Dalam istilah medis, kasus bayi yang diperkirakan berumur 6 bulan itu disebut hydranencephaly. Yakni, kependekan dari kata hydrocephalus (kelebihan cairan otak) dan anencephaly (tanpa otak besar). Artinya, Incen tidak memiliki otak besar, sehingga kepalanya kosong. Rongga kepala yang kosong tersebut lantas ditempati cairan otak yang seharusnya tidak sebanyak itu.

Makin hari, jumlah cairan otaknya makin banyak, sehingga mendorong tulang kepalanya yang masih empuk untuk membesar. Karena itu, kepala bayi hidrosefalus selalu membesar.

Kasus seperti Incen tersebutterbilang langka karena hanya ada di setiap 10.000 kelahiran. Di negara maju seperti Amerika Serikat dan Eropa, kejadian seperti Incen itu lebih langka. Yakni, satu per 200.000 kelahiran. Sebab di negara maju, masalah gizi buruk pada ibu hamil atau pengetahuan tentang kehamilan yang sehat sudah bukan problem.

Kasus hydranencephaly terjadi karena otak besar tidak tumbuh. Pertumbuhan otak besar terganggu karena beberapa hal. “Itu bisa karena infeksi TORCH, kekurangan gizi saat dalam kandungan, atau stroke,” jelas Dr dr M. Arifin Parenr gi-SpBS yang menangani Incen.

TORCH adalah kependekan toksoplasma, rubela, cytomegalovirus/CMV, dan herpes simplex.

Janin juga bisa kena stroke lho. Penelitian di Amerika Serikat menunjukkan bahwa 38 persen hydranencephaly terjadi karena stroke pada janin saat dalam kandungan; 5 persen karena salah satu kembarannya meninggal saat otak janin dalam pertumbuhan; 11 persen karena pemakaian obat; 7,4 persen karena ibu mengalami infeksi TORCH saat hamil; dan 44 persen tidak diketahui.

Dalam kasus Incen, apa penyebabnya? Itu pertanyaan yang tidak mungkin bisa dijawab. Begitu pula dengan berapa usia Incen sebenarnya.

Sebab, tidak ada yang tahu siapa ayah atau ibu Incen. Bayi tersebut dibuang orang tuanya di sebuah gerobak tambal ban di Sidoarjo, pada bulan puasa (Ramadan) lalu. Ketika itu, kondisi kepala Incen sudah lebih besar dari ukuran normal.

Warga yang menemukan bayi malang itu lantas membawanya ke RSUD dr Soetomo Surabaya. Di rumah sakit provinsi tersebut, Incen sempat dirawat selama lebih dari sebulan.

Setelah kondisinya stabil, pihak RSUD mulai bingung karena tidak ada nama atau alamat orang yang bertanggung jawab atas bayi tersebut.

Untungnya, dalam situasi kritis seperti itu, ada kelompok ibu muda yang menamakan diri “Bunda Sehati”? Kelompok sosial tersebut memang memfokuskan kegiatan mereka pada bayi-bayi yang kurang beruntung. Sudah ada beberapa bayi di RSUD dr Soetomo Surabaya yang mereka biayai.

Tetapi, kondisi Incen yang saat itu diduga mengalami hidrosefalus agak menyulitkan Bunda Sehati untuk mendapat panti asuhan yang bersedia merawatnya.

Setelah bertanya ke sana-kemari dan dengan dibantu dr Arifin, kelompok tersebut menemukan panti asuhan Katolik Bakti Luhuryang berlokasi di kompleks perumahan Wisma Tropodo, Surabaya. Panti tersebut memang mengkhususkan diri pada anak-anak berkebutuhan khusus, tanpa memandang perbedaan agama dan suku bangsa.

Pada awal berdirinya, “Kami masih menerima anak-anak normal yang tidak memiliki ayah-ibu. Tetapi, setelah 1995, kami hanya menerima anak-anak berkebutuhan khusus. Terutama yang menderita cerebral palsy (kelumpuhan otak, Red)” jelas suster Christine yang mengepalai panti tersebut sejak 1993.

Bakti Luhur didirikan sejak 1991. Beberapa anak yang menghuni panti itu adalah anak-anak yang hanya bisa tergolek di ranjang bagai bayi, buta, tanpa tangan dan kaki, serta lumpuh otak. Tetapi, karena panti tersebut pernah mendapat kiriman seorang bayi hidrosefalus yang biaya pengobatannya mencapai ratusan juta, kedatangan Incen agak menakutkan suster Christine.

“Kami takut tidak sanggup mengobati bayi itu. Untung, ketika itu, kami disumbang kelompok ‘Eat, Pay, Love’ sehingga bisa melunasi tagihan rumah sakit yang sampai Rp 190-an juta itu.” jelas biarawati kelahiran Jogjakarta tersebut.

Eat, Pay, Love (EPL) adalah kelompokyang juga sejenis dengan Bunda Sehati. Bedanya, EPL beranggota 11 orang. Di antaranya, No Ananda (istri Dirut Jawa Pos Azrul Ananda), Christine Radjimin (putri J.R. Radjimin, owner hotel JW Marriott), serta Saskia Walla (istri Steven Walla, bos pabrik rokok Wismilak).

“Karena itu, saya minta Bunda Sehati mau membantu biaya pengobatannya. Kalau soal perawatan sesudah itu, kami siap sampai kapan pun. Sebab, itulah tugas kami.”,cerita suster Christine yang dibenarkan Ny Rena Elena, sekretaris Bunda Sehati Surabaya.

Karena misinya memang membantu bayi malang, Bunda Sehati pun mengiyakan permintaan Christine. Sama sekali tak terbayang oleh mereka saat itu bahwa bayi yang baru saja mereka bawa dari RSUD dr Soetomo tersebut harus menjalani beberapa kali operasi.

Beberapa hari setiba di Bakti Luhur, bayi Incen kejang, sehingga harus dilarikan ke rumah sakit. Karena panti tersebut memilild kerja sama dengan RS Vincentius A Paulo (RKZ), ke rumah sakit itulah Incen dibawa. Kejang tersebut menunjukkan bahwa cairan otak di kepala Incen sudah sangat tinggi. Untuk mengatasi itu, dokter harus memasang slang khusus yang berfungsi mengalirkan kelebihan cairan otak ke perut.

Sebelum operasi pemasangan slang, Incen tentu harus lebih dulu di-CT scan. Saat itulah diketahui bahwa otak besar Incen sama sekali tidak ada. Dia hanya hidup dengan otak kecil dan batang otak.

Jadi, kalau kita pemah mendengar orang yang sedang marah mengatakan, “Tidakpunyaotak”, itu bukan kiasan. Temyata, memang benar-benar ada orang yang tidak memiliki otak.

Sebagaimana diketahui, kepala kita berisi otak besar dan otak kecil. Keduanya dihubungkan oleh batang otak. Otak besar sendiri terbagi dua: otak kiri dan otak kanan. Masing-masing bagian otak tersebut memiliki fungsi yang berbeda.

Seseorang yang tidak memiliki otak besar bisa bertahan hidup. Sampai kapan, tentu hanya Tuhan yang tahu. Tetapi, dengan penanganan medis yang benar, bayi yang lahir tanpa otak besar bisa bertahan hingga dewasa.

Di AS, ada seorang pensiunan perawat yang sengaja mengadopsi bayi-bayi hydranencephaly (tanpa otakbesar) seperti Incen itu. Katherine Vandal, nama perempuan berhati mulia yang tinggal di Connecticut itu, mengadopsi empat anak. Anak-anak tersebut bertahan hidup hingga berusia 10, 12, 18, dan 24 tahun.

Dua yang pertama tak disebutkan namanya. Tetapi, dua terakhir, yang hidup lebih lama, dikenal dengan nama Andrew Vandal dan Courtney Vandal. Keberhasilan Courtney bertahan hingga 24 tahun pernah dimuat dalam jurnal kedokteran dunia.

Anak-anak tanpa otak besar, menurut Dr dr Arifin Parenrengi SpBS yang menangani Incen, “Bisa bertahan hidup karena otak besar kan hanya berfungsi untuk berpikir, psikomotorik, dan emosi. Sedangkan yang mengendalikan pernapasan, pencernaan, dan organ-organ penting kita adalah otak kecil dan batang otak. Selama batang otak dan otak kecil masih berfungsi, selama itu pula seseorang bisa bertahan hidup. Kecuali ada gangguan fungsi organ atau infeksi.”

Dari hasil CT-scan yang ditunjukkan kepada Jawa Pos, terlihat bahwa Incen sama sekali tak memiliki otak besar. Tetapi, kok dia bisa menggerakkan kedua tangan dan kakinya seperti halnya bayi normal?

“Itu hanya refleks otot,” jelasnya.

Karena refleksnya masih berfungsi, sampai saat ini Incen masih bisa merespons sentuhan. Dia akan berhenti menangis dan tidak lagi meronta ketika tangan, punggung, atau kepalanya dielus-elus dengan lembut.

Selain itu, dia bisa mendengar. Buktinya, kalau namanya disebut, bola matanya yang juling akan berputar-putar, seakan mencari arah suara yang memanggilnya.

Dia juga bisa lho menggerak gerakkan bibir serta lidahnya seakan sedang mengecap sesuatu saat menjelang waktu minum tiba.

Menurut Lastri, perawat yang menanganinya di RKZ, sesekali Incen bisa diberi makan atau minum dengan sendok. Tetapi, karena dengan cara tersebut dia tak bisa makan dan minum dalam jumlah cukup dan kadang-kadang terhenti karena muntah, makan dan minumnya dimasukkan melalui sonde (slang yang dipasang lewat hidung, menuju ke jalan makan).

Karena makan dan minumnya cukup, Incen juga buang air besar dan kecil sebagaimana bayi lain yang lahir normal.

Selain merespons sentuhan dan panggilan, Incen bisa menangis ketika kesakitan. Tangisnya relatif kuat dan keras. Itu menunjukkan bahwa bayi tanpa otak besar juga bisa merasakan nyeri dan sakit. Sebab, sensor rasa tersebut ada di otak kecil.

Salah satu pemicu nyeri adalah bila cairan otaknya meningkat. Itu menimbulkan sakit kepala yang hebat. Karena itulah, di kepala Incen perlu dipasang slang kecil yang berfungsi membuang kelebihan cairan otaknya ke perut. Sayangnya, tak lama dipasang, selang itu buntu, sehingga harus diganti.

Tak lama setelah diganti, dokter menemukan bahwa kandungan protein di kepala Incen terlalu tinggi, sehingga air yang keluar dari slangnya tak bisa diserap perut.

Hal itulah yang memaksa dr Arifin untuk menempatkan ujung lain slang tersebut di luar tubuh Incen. Itu rawan infeksi, sebenarnya. Tetapi, itulah satu-satunya jalan. Dan benar, infeksi tersebut menyerang sehingga tubuh Incen memanas.

Untuk mengatasi itu, selain antibiotik, dr Arifin harus melakukan “cuci otak” : Yakni, memasukkan cairan khusus ke rongga kepala Incen, kemudian mengeluarkannya lagi. “Cairan yang masuk dan keluar harus sama banyak. Semua cairan yang keluar harus dikultur untuk mengetahui apakah masih ada bakterinya atau tidak. Selain itu, diperiksa apakah kandungan proteinnya masih tinggi. Sekarang, kandungan proteinnya masih di atas 1.000. Harusnya di bawah 100,” jelas dr Arifin pekan lalu.

Tetapi, kemarin (16/1), program “cuci otak” tersebut dihentikan. Kepala Incen sudah tidak sebesar hari-han sebelumnya. Tubuhnya pun tidak lagi demam, sehingga tak perlu lagi ditidurkan di kasur air seperti selama pekan lalu.

Harusnya kemarin dia menjalani operasi pemasangan slang shunt untuk mengalirkan kelebihan cairan otaknya ke jantung. Tetapi, karena zat pembeku darahnya masih rendah, operasi ditunda hingga hari Sabtu.

Untuk semua perawatan Incen, dokter maupun rumah sakit tidak membebankan biaya. Tetapi, obat, slang, pemeriksaan laboratorium, dan alat-alat medis sekali buang memang harus dibeli. Karena itulah, Incen butuh biaya besar. Hingga Rabu kemarin, tagihan untuk kebutuhan medis tersebut sudah mencapai Rp 66 juta.

Untung, ada beberapa donatur yang tergugah oleh kondisi Incen. Di antaranya, CEO Mayapada Group Dato Sri Prof Dr Tahir MBA (Rp 25 juta), Dirut Jawa Pos Holding Ratna Dewi (Rp 15 juta), P.W. Afandi (Rp 15 juta), Richard Handiwiyanto SH MH (Rp 5 juta), dua pengusaha wanita Surabaya (Rp 10 juta dan Rp 5 juta), para sahabat Bunda Sehati (Rp 11 juta), dan donatur tetap panti Bakti Luhur Surabaya (Rp 16 juta).

Dengan bantuan senilai total Rp 102 juta yang kemarin diserahkan kepada suster Christine dari Bakti Luhur dengan disaksikan Dirut RKZ Surabaya dr Sugiharto Tanto MARS itu, diharapkan lncen bisa menjalani semua perawatan medis yang diperlukan hingga stabil. Dan bisa meninggalkan rumah sakit untuk menjalani kehidupannya, yang mudah-mudahan bisa mencapai usia yang sama panjang dengan Courtney Vandal, yakni 24 tahun.

“Terima kasih kepada Bapak-Ibu yang sudah menyumbang Incen. Mohon doanya supaya Incen bisa segera stabil, sehingga sisa dana para donatur bisa kami manfaatkan untuk menolong bayi-bayi lain yang seperti Incen.”, harap suster Christine. (*)

Oleh: Nany Wijaya, wartawan Jawa Pos

Terima kasih: Suster Christin menerima sumbangan dari Ratna Dewi (lima dari kiri) dan “Bunda Sehati” disaksikan dr.Sugiharto Tanto MARS (empat dari kiri). Foto kanan, Incen sedang diperiksa dr.Arifin Parenrengi bersama perawat Lastri.

Redaksi website: Untuk membantu biaya perawatan Icen sehari-hari para donator dapat melakukan transfer BCA ke Bhakti Luhur Tropodo nomor:088-384-6408 atas nama: Yayasan Bhakti Luhur Surabaya. Dengan menuliskan pesan: BIAYA ICEN (penulisan pesan hanya pada ATM TUNAI BCA atau KLIKBCA) atau juga bisa melalui transfer BCA a/n.Yayasan Perkasih Bhakti Luhur Surabaya, nomor: 088-20-88888.

Terimakasih banyak sebelumnya kami ucapkan.

Punya Account Facebook?

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *